21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна

Ежегодно 21 марта во всем мире отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной и Европейской ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка, Испания.

Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день по всему миру, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.

День и месяц для этого события были выбраны не случайно - они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию, март - третий месяц года, по 21 хромосоме - поэтому и 21 марта.

Процесс развития детей всегда идет в постоянном активном взаимодействии с окружающей средой. Дети с синдромом Дауна, это особая категория и достичь их полноценного развития можно только путем создания определенных благоприятных условий.

 Они могут гармонично развиваться только тогда, если с ними с раннего детства будут комплексно работать квалифицированные профильные службы. Особенности построения такой работы непременно скажутся на общем развитии в целом – от того как будет проходить развитие (какими темпами) на ранних стадиях жизни детей с синдромом Дауна (будет идти процесс освоения окружающего мира) станет определяющим для их будущего и непременно скажется на их самоопределении.

Название «Даун» происходит от фамилии британского врача, генетика Джон Лэнгдон Хэйдон Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 году. В 1959 году, французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями. Тело человека состоит из миллионов клеток. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых человек получает от матери, а половину от отца.

У человека с синдромом Дауна в 21-й паре хромосом, имеется дополнительная хромосома, в итоге их 47. Причина, по которой это происходит, до сих пор не ясна. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования. Синдром Дауна нельзя предотвратить и нельзя вылечить. Лишняя хромосома воздействует на состояние здоровья и развития мышления малыша. Поэтому у одних людей с синдромом Дауна могут быть серьёзные нарушения здоровья, у других – незначительные.

По данным ООН каждый тысячный ребенок рождается с синдромом Дауна. У таких детей по-другому строится воспитание и образование, а также практически полностью отсутствует круг общения среди сверстников. Но эти люди имеют право на жизнь, на развитие, и интеграцию в общество.

 В течение многих лет синдром Дауна считался медицинской проблемой, что отражает его старое название «болезнь Дауна», а так как эта хромосомная аномалия не может быть излечена, то таких пациентов, как правило, с рождения помещали в интернаты, где за ними осуществлялся общий уход. Сопутствующие заболевания также считались частью синдрома и нередко оставались без лечения. Находящиеся в таких условиях дети с синдромом Дауна демонстрировали низкий уровень психофизического развития при средней продолжительности жизни около 10 лет.

Ситуация начала изменяться около 50 лет назад. На фоне гуманизации общества в развитых странах было признано, что условия содержания людей в закрытых учреждениях не удовлетворительны, их права часто нарушаются, а длительное пребывание в стационарных условиях оказывает неблагоприятное воздействие на их состояние. Кроме того, содержание людей с интеллектуальными нарушениями в стационарах требовало неоправданных финансовых затрат. В то же время психологические и педагогические исследования показали важность эмоциональной привязанности к взрослому и стимулирующей окружающей среды для развития ребенка.

Родители пациентов с особенностями развития также выступали за право их детей жить дома и получать всю необходимую им помощь по месту жительства. Эти требования нашли широкую поддержку у врачей-педиатров. Все это привело к началу процесса расформирования системы интернатов и созданию служб помощи на местах.

Эти изменения нашли свое отражение в документах ООН, определяющих права детей с нарушениями развития на жизнь в семье, получение образования и интеграцию в общество.

В последние годы как во все мире, так и в нашей стране большое внимание уделяется защите и развитию детей с особыми потребностями, что вызывает необходимость создания условий для их интеграции в систему современных общественных отношений.  Несомненно, дети с синдромом Дауна, как и дети-инвалиды испытывают огромные трудности во время вхождения в социум.

Качество жизни больных с синдром Дауна может быть улучшено путем удовлетворения их медицинских потребностей, которые включают: регулярное обследование с участием медработников для контроля психофизического развития и обеспечения своевременного вмешательства, будь то физиотерапия, консультации или специальное образование.

         Несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия. Хоть дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления и в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но они могут достигать нормального уровня развития несколько позже. Многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью.

Забота о детях с особыми потребностями и создание для них необходимых условий для получения качественного образования, в первую очередь, за счет внедрения инклюзивного образования, является одной из важных задач современного общества.

В соответствии с Постановлением Кабинета Министров   от 13 мая 2019 года «О мерах по дальнейшему совершенствованию деятельности дошкольных образовательных организаций» утверждено Положение о многопрофильных специализированных дошкольных образовательных организациях и дошкольных образовательных организациях комбинированного типа.

Цель данных мер состоит в том, чтобы организовать обучение и воспитание детей с физическими или умственными недостатками и детей с нарушениями развития в отдельных группах в рамках деятельности одной организации.

Важно отметить, что данное постановление защищает права и интересы детей с особыми потребностями, а также способствует созданию интегрированных групп на основе международного опыта в сфере дошкольного образования.

При создании многопрофильных специализированных дошкольных образовательных организаций необходимо учитывать то, что ребенку должен быть оказан весь спектр медицинской реабилитации и коррекционно-педагогической помощи в одной организации. 

В рамках реализации Постановления Кабинета Министров от 13 мая 2019 года государственные специализированные дошкольные образовательные организации преобразованы в государственные многопрофильные специализированные дошкольные образовательные организации.

Закон Республики Узбекистан «Об образовании» 2020 года впервые вводит определение инклюзивного образования, которое предусматривает, что «инклюзивное образование направлено на обеспечение равного доступа к образованию в учебных заведениях для всех учащихся с учетом разнообразия особых образовательных потребностей и индивидуальных возможностей».

По состоянию на 2020 г. системы инклюзивного образования внедрены в 18,4 процента общеобразовательных средних учебных заведений, этот показатель планируется увеличить до 51 процента к 2025.

В 2020 году правительство утвердило Концепцию развития инклюзивного образования в системе государственного образования в 2020–2025 годах, согласно которой к 2025 году доля детей с инвалидностью, обучающихся в общеобразовательных средних школах, должна вырасти с 16,5 до 40 процентов, доля детей с инвалидностью, обучающихся в специализированных образовательных учреждениях, к 2025 году должна быть снижена с 26,8 процента до 16 процентов, также к 2025 году количество детей, обучающихся на дому должно быть снижено с 16,8  процента  до  11  процентов.

В Концепции развития системы народного образования Республики Узбекистан до 2030 года также определены направления развития инклюзивного образования в Узбекистане, в частности совершенствование системы образования и воспитания детей с особыми образовательными потребностями, улучшения качества оказываемых им образовательных услуг.

К сожалению, в современном обществе распространено масса заблуждений в отношении детей с особыми потребностями.  Отчасти это связано с отсутствием информированности общества о таких детях, а также с тем, что такие дети с раннего возраста обучаются в закрытых учреждениях.

Решение проблемы информированности, причем не только родителей детей с различными нарушениями в развитии, но и общества в целом, будет играть ключевую роль в изменении отношения к ним со стороны так называемого «нормального» общества.  

Регулярный опыт непосредственного взаимодействия с людьми с особыми потребностями и их семьями позволит и детям, и взрослым формировать более доброжелательное и по-человечески близкое отношение к ним.

 Если дети с особыми потребностями будут получать образование в обществе с детьми с нормальным психофизическим развитием, это обстоятельство станет гарантом того, что такие дети смогут интегрироваться в общество с наименьшими препятствиями.

Асия Джасимова,

сотрудник Национального Центра Республики Узбекистан по правам человека